La realidad de Mario, un niño con síndrome de Ondine
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Illueca muestra su solidaridad con este pequeño que durante el día juega y ríe, pero en la noche su vida cambia y se olvida de respirar por sí mismo.
Según la mitología germánica, Ondina era una hermosa ninfa del agua que se enamoró de un mortal: el audaz caballero Sir Lawrence. Los dos se casaron y, el día de la boda, tras pronunciar los votos, él dijo: «Que cada aliento que dé mientras estoy despierto sea mi compromiso de amor y fidelidad hacia ti».
Sin embargo, después de tener a su primer hijo, la ninfa empezó a envejecer, y un día, descubrió a su marido en los brazos de otra. Entonces, Ondina pronunció su maldición: «Mientras te mantengas despierto, podrás respirar, pero si alguna vez llegas a dormirte, ¡te quedarás sin aliento y morirás!».
De este mito surge el nombre del síndrome de Ondine, o el síndrome de Hipoventilación Central Congénita (SHCC), una enfermedad rara que afecta a uno de cada 200.000 recién nacidos vivos y que hace que las personas que la sufren no respiren correctamente cuando están dormidas -en algunos casos, los problemas persisten durante el día- lo que supone que tengan que pasar la noche conectados a un respirador.
El pequeño Mario, que acaba de cumplir 18 meses, forma parte de “la familia” Ondine. Desde su nacimiento convive con este trastorno que, sobre todo por la noche, le impide respirar por sí mismo.
Una enfermedad muy estresante para los padres que tienen que aprender conocimientos y conceptos propios de un sanitario.
La illuecana, Laura Melús es la madre del pequeño y cuenta que no supieron nada hasta que dio a la luz. En un primer momento, relata que los médicos pensaron que era un bebé hipotónico, pero días más tarde y teniendo en cuenta los síntomas el diagnóstico se fue encaminando. Era un niño con Ondine, una enfermedad muy rara, en España, se calcula que sólo hay 40 casos.
Cuando por fin llegó el diagnóstico, Laura explica que, para la sorpresa de su marido y la de ella, se sintió aliviada. “ Nos veíamos en lo peor, los primeros meses fueron los más duros, asimilando lo que suponía, las noches eran un horror, pensando en que sonase la máquina a la que Mario está conectado y no te enteres, pero ahora ya está más estabilizado, es un niño muy risueño, anda y corre y disfrutamos mucho con él”, confiesa la madre que desde la llegada de Mario se dedica, junto con su marido, Roberto, en cuerpo y alma al cuidado de su pequeño y de su otro hijo. Laura Melús también lucha por encontrar una solución para la enfermedad del pequeño Mario y de quien la padezca.
El objetivo de esta familia es recaudar fondos que ayuden a investigar más sobre este trastorno. Este verano, se pusieron a la venta bolsas de la asociación que ayudaron a visualizar además esta enfermedad. Ahora el C.F Illueca, se ha unido a esta iniciativa solidaria y anima a sus socios a hacer donaciones. Por su parte, desde el Consistorio illuecano se tiene previsto organizar un concierto navideño para recaudar fondos.